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嫌いな友達

9歳から親元を離れ、10年にわたる入院生活を送った。年齢層は、ぼくのような子供からお年寄りまで、バラバラである。共通しているのは何らかの障害により日常生活が一人では行えないということ。 入院して1年が経ち、新たな患者が入院した。 彼はぼ...
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重度身体障害者の一人暮らしは難しい?

2歳に難病指定の脊髄性筋萎縮症と診断を受け、9歳から親元を離れ入院生活が始まりました。そこは多くの障害を持った患者さんが暮らす場所で、回復治療・退院という言葉とはほど遠い環境でした。そんな中、大学進学と共に退院し、一人暮らしを始めました。こ...
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重度身体障害者が大学に進学した方法【合理的配慮】

2022年3月23日 広島修道大学を卒業しました 4年間のまとめについては今日の朝刊をご覧ください。 ご存知の通り、僕は車椅子で生活し、24時間介助を必要とする重度身体障害者です。大学生活も同様にさまざまなサポートをしてい...
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重度訪問介護を利用している僕がヘルパーさんに期待しない理由

24時間365日ヘルパーさんに支えてもらう生活を送っています。1週間で20名弱です。 性格も能力もバラバラで、中には「この人大丈夫かな?」みたいなこともあります。 常に誰かといるのは相当なストレスです。好き嫌いを問わず、...
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【エブリスディ】脊髄性筋萎縮症の治療薬と服薬2ヶ月の結果

物心ついた時から車椅子に座っていて、誰かの支えが必要でした。 9歳で入院すると、周りは寝たきりの障害者ばかり。仲良くなった友達も病状が進行し、帰らぬ人となったこともありました。 僕の病気は進行する。 幼いながら、その現実を...
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重度身体障害者がオススメする便利家電【SwitchBot】

生まれつきの難病で、右腕のわずかな動きだけで、スマホやPCを操作し、こうして記事を書いています。 何をするにも誰かの手が必要なわけです。 大学進学と同時に一人暮らしを始め、ヘルパーさんに支えてもらう生活を送っています。 今回は...
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【体験談】高校2年生までゲーム三昧だった重度身体障害者が大学に入学するまでの勉強法

僕は現在大学4年生です。 4年間はあっという間と先輩方から聞きますが、本当に一瞬でした。あと数ヶ月でこの肩書きも使えなくなります。 入学する前は、病院に併設する特別支援学校に9歳から10年間通っていました。まさか大学に行くとは思...
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【重要】身体障害者手帳を取得する方法とメリット

僕は先天性の難病「脊髄性筋萎縮症」で、気づいた時には身体障害者手帳がありました。 幼い頃は、映画館や高速道路で割引になるクーポン的なものとして認識していました。 実は他にもいろいろなサービスがあったので、今回は身体障害者手帳の申請方...
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【新型コロナウイルス】濃厚接触者になって分かったこと【重度訪問介護】

新型コロナウイルスの流行から約2年。そして第6波として、再度感染が拡大しています。 個人的には認識を変えない限り、この状況は続くと考えてます。 そして、いよいよ家族にも感染者が現れました。 今回は、24時間ヘルパーさんに支えて頂い...
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【体験談】2021年買ってよかったものベスト5

僕が購入するまでの流れは 認知 → 欲しいと思う 情報収集 → 商品の機能、相場などを調べる 必要性 → 本当に必要なのか、他で代わりができないかを考える 購入 → ポチる 昨年の購入履歴を見ると60件。で...
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